Disability Bioethics: Moral Bodies, Moral Difference

W latach siedemdziesiątych i osiemdziesiątych pierwsza fala teoretyków niepełnosprawności zaczęła krytykować lekarzy i bioetyków za stosowanie medycznego modelu niepełnosprawności. Argumentowali oni, że ci, którzy podpisali się pod modelem medycznym, błędnie zakładali, że jako odchylenia od normalnej funkcji, fizyczne upośledzenia są samoistnie złe. Twierdzili, że ci, którzy używali modelu medycznego, nie wiedzieli, o czym mówią. Ta ignorancja była spowodowana nie tylko niepowodzeniem wyobraźni, ale także brakiem słuchania osób niepełnosprawnych. Po co się męczyć. Wydawało się oczywiste, że upośledzenia pociągają za sobą ból, frustrację i rozczarowanie. W miejsce modelu medycznego ci teoretycy pierwszej fali argumentowali za modelem społecznym. To, co było złe w kwestii niepełnosprawności, nie było samo w sobie związane z upośledzeniem, ale zostało skonstruowane przez społeczeństwo. Ponadto, ponieważ to, co złe w usuwaniu cech, można było wyeliminować poprzez wygaszanie nietolerancji i przełamywanie barier społecznych, nie musieliśmy rozróżniać między dezaktywującymi cechami. Różnice między dezaktywującymi cechami bledną w porównaniu z dyskryminacją i uciskiem, z którymi borykają się osoby z różnymi rodzajami niepełnosprawności.
W swojej mądrej, przejrzystej i uważnej książce Jackie Leach Scully zajmuje miejsce wśród przywódców drugiej fali teorii niepełnosprawności. Ta druga fala, która zyskuje na sile od jakiegoś czasu, ukazała się w 2006 roku wraz z publikacją książki Toma Shakespeare a, Disability Rights and Wrongs (New York: Routledge). Teoretycy drugiej fali nie odrzucają teoretyków fal pierwszej fali, ale starają się, aby interpretacja pierwszej fali była bardziej zniuansowana, a przez to bardziej pomocna.
Zasadniczo Scully wzywa do zbadania, w jaki sposób nasze poszczególne ciała wpływają na nasze doświadczenia na świecie i jak mogą one wpływać na nasze zrozumienie tego, jak powinniśmy postępować. Odrzuca ideę, że kiedy myślimy, po prostu przykładamy do tego, by pracować nad światem. Zamiast tego zachęca nas, abyśmy zastanowili się, w jaki sposób organiczna rzeczywistość ciała i jego procesów jest ważna dla abstrakcyjnego myślenia, w tym myślenia o etyce . W swoim własnym dochodzeniu, po mistrzowsku splata razem spostrzeżenia z filozoficznego podejścia zwanego fenomenologią i do dziś feminizm, psychologia i neuronauka.
Chociaż Scully podkreśla, że nietypowe ciało może faktycznie być pozytywną cechą czyjegoś życia, pozwala, że nie zawsze tak jest. Chocia. chce zachować wgląd w teorię niepełnosprawności pierwszej fali w zakresie społecznej konstrukcji niepełnosprawności, przyznaje równie., .e jest to wewnętrzna wada niektórych upośledzeń .
Bardziej szczera konfrontacja z heterogenicznymi znaczeniami posiadania nietypowego ciała nie wymagałaby po prostu teoretyków niepełnosprawności, aby ich myślenie było bardziej zniuansowane. Pracownicy służby zdrowia i bioetycy będą musieli zrozumieć, że życie z upośledzeniem może sprawić, że życie będzie odczuwane, a przez to inne dla osoby z upośledzeniem niż dla osoby bez niej. Nie tylko to, z czego czerpie przyjemność, ale nawet to, co według nas jest dobre lub słuszne, może czuć się i być innym. Życie z upośledzeniem nie jest typowym życiem bez uwzględnienia utraty wartości; to jest inne życie.
Niestety nie potrafimy sobie wyobrazić, co mogłoby oznaczać utrata wartości dla innych – lub dla nas samych Na przykład, po tym, jak ludzie doznają urazów rdzenia kręgowego, często zgłaszają oni jakość życia, która jest tylko nieznacznie niższa od tej zgłaszanej przez osoby bez takich zaburzeń – i że zgłaszana jakość jest znacznie wyższa niż większość ludzi by przewidywała. I nie tylko ludzie świeccy źle się domyślają, co oznacza utrata wartości. Jak wyjaśnia Scully, nawet personel szpitalny i rehabilitacyjny. . . ocenili jakość życia swoich pacjentów jako niższą niż sami pacjenci.
Chociaż Scully przyznaje, że raporty, takie jak te, które cytuje, są niejednoznaczne i zdecydowanie odrzuca romanizację upośledzenia, twierdzi, że takie badania są sposobem na zbadanie, czym jest życie dla konkretnych osób ze szczególnymi niepełnosprawnościami. Scully, delikatne, ale mocne wezwanie do takich badań powinno zyskać więcej trakcji niż podobne wezwanie, które zostało wykonane przez teoretyków pierwszej fali.
Scully nie kieruje swoją książką, ani nawet przede wszystkim do czytelników teorii niepełnosprawności. Nie kieruje ona go wyłącznie do pracowników służby zdrowia i bioetyków, którzy chcą poprawić usługi dla osób z zaburzeniami. Kieruje ją do każdego, kto chce lepiej myśleć o tym, co to znaczy żyć i dokonywać wyborów w organizmie, który jest anatomicznie unikalny – czyli, oczywiście, każdy z nas.
Erik Parens, Ph.D.
Hastings Center, Garrison, NY 10524
org
[hasła pokrewne: laparoskopia endometrioza, borówka amerykańska sadzonki, kabiny toaletowe ]

Powiązane tematy z artykułem: borówka amerykańska sadzonki kabiny toaletowe laparoskopia endometrioza